广东省惠州市邓女士:我的丈夫和孩子均患有一种罕见病 - 法布雷病,但治疗该病的特效药法布赞价格非常昂贵,一年的花费需上百万,一直以来我们都用不起,只能通过辅助治疗来控制并发症。2021 年 1 月 5 日以来,惠州市推出了普惠型医疗保险"惠医保",将法布赞纳入报销范围,能减轻很大一部分经济负担。但惠州却没有医院能开到这款特效药,我们仍然无法用药。
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